Lobby4kids im Jahr 2014

Dieser Jahresbericht beginnt persönlich, bevor es protokollarisch weitergeht.
Gleich zu Beginn des vergangenen Jahres erlitt ich einen Schlaganfall, den ich Gott sei Danke ohne gravierende Spätfolgen überlebte. Er machte mir aber deutlich klar, erstens, wie schnell etwas passieren kann, zweitens, dass ich etwas delegieren und mein tolles Team und weitere willige Menschen mehr einbinden musste – Lobby4kids wäre beinahe untergegangen zum damaligen Zeitpunkt, da nicht mal jemand meine Verteiler kannte. Ich möchte mich an dieser Stelle aus tiefstem Herzen für die große Anteilnahme, ermutigende Worte, Gebete und konkrete Therapieangebote bei allen meinen Mitgliedern und ganz besonders bei meinem tollen Vorstandsteam bedanken – ohne Euch wäre das nicht so glimpflich abgelaufen. DANKE!!
Ansonsten waren im Jahr 2014 erstmals tatsächlich Bewegungen zu erkennen, die in unsere Richtungen gehen, was erfreulich ist. Es zeigt sich,dass sich Hartnäckigkeit doch lohnt und lieber als das Zitat von nur einem Tropfen auf dem heißen Stein ist uns das Zitat vom steten Tropfen, der den Stein höhlt. Im Klartext: Mehr Aufmerksamkeit in den Medien und in der Politik für Kinder mit Behinderungen, für das Thema Inklusion, für unsere Agenden im Allgemeinen. Es scheint, als drehte sich endlich der Wind, wenngleich noch viel zu tun ist – um Arbeit sind wir nie verlegen! Dank neuer Mitglieder werden wir auch stärker, auch Organisationen wie der Hof Schwechatbach oder die SHG Cystische Fibrose machen das von uns gewebte Netz dichter für unsere Kinder. Immer öfter machen auch junge Menschen ein Praktikum bei Lobby4kids, mit großer Begeisterung – manche bleiben uns dann erhalten, weil sie Sinn in unserer Arbeit sehen. Die zahlreichen persönlichen Beratungen von betroffenen Familien und die Bearbeitung vieler Einzelfallgeschichten in unserer Datenbank zeigen, wie notwendig die Lobby nach wie vor gebraucht wird.

Öffentlichkeitsarbeit und Veranstaltungen
Im Jänner, Stunden vor dem krankheitsbedingten Ausfall, gab Promussas ein Interview für eine ORF-Datenbank für ExpertInnen zu diversen Themen, vermittelt von PKM Chefin Dr. Gobara. Am Ende des Monats gab Promussas noch der BOKU ein Interview zur Straßenverkehrssicherheit von Kindern – wissenschaftliche Arbeiten werden auch seit Jahren von Lobby4kids unterstützt. Die Kinderuni hat nun eine fixe Kooperation mit der Lobby, bemüht sich nach unseren Empfehlungen, Kinder mit Behinderungen zu inkludieren.

Im Februar wurde Promussas in den Beirat der Plattform Elterngesundheit (PEG) gebeten, was uns sehr freut, da es schon länger eine gute Zusammenarbeit gibt. Ö1 machte eine Sendung mit Promussas zum Thema „Warten auf Therapieplätze“. Unsere Praktikantin, Fr. Engoyants besuchte Licht für die Welt, mit dem wir auch kooperieren, zu ihrer Veranstaltung „end exclusion“ - ein Lobbythema natürlich, dass aufzeigte, dass viele gute Gedanken zur Inklusion manchmal in armen Ländern besser funktionieren als hierzulande. Fr. Engoyants vertrat uns auch bei einem Vernetzungstreffen der Wiener Sozialdienste im April. Kurz darauf stellte Promussas die Lobby in einem Vortrag auf Einladung der SHG Cystische Fibrose vor, was deren Beitritt zu unserer SHG zur Folge hatte. Zusammen mit Dr. Damm traf sich Promussas wenige Tage später mit der Volksanwaltschaft, um die rechtlichen Grundlagen und einige Geschichten betroffener Familien, die aufgrund der Erkrankungen ihrer Kinder Probleme mit Schul- und Kindergartenbehörden haben, zu besprechen. Die Volksanwaltschaft war sehr interessiert und sagte ihre Kooperation zu. Im Mai fand aufgrund einer Initiative von Dr. Damm, Diabetes Austria, Lobby4kids, MoKi sowie einigen anderen ein Diabetestag im Parlament statt, wo auch eine Bürgerinitiatve „Gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder“ beschlossen wurde. Licht für die Welt hatte eine weitere Veranstaltung. Die so genannte Projektgruppe 4 des BMFJ tagte wieder, es schien, als gäbe es kein Weiterkommen in der Thematik Kinderrechte, Sozialisation in Kiga, Schule und Hort – aber das änderte sich in den folgenden Monaten. Ende Mai fand wieder das schöne Fest am Himmel der Caritas statt, mitgetragen und -organisiert von Lobby4kids. Zwar machte ein Wolkenbruch mit anschließenden Überschwemmungen dem Ganzen ein frühes Ende, aber die Stimmung war genial. Alle zusammen in einem kleinen Zelt, feierten wir Inklusion und das Anderssein jedes Einzelnen – ein Fest fürs Leben! Im Juni gewann die Bürgerinitiative an Stimmen, langsam, aber sicher. Die Caritas am Himmel verkündete, dass die Schule am Himmel geschlossen würde, was Empörung in den Medien zur Folge hatte – es wurde allerdings übersehen, dass das Ganze aus gutem Grund geschieht, da es einfach nicht mehr zeitgemäß ist, Kinder mit Behinderungen an einem schönen, entfernten Ort zu sammeln, wo sie den Rest der Gesellschaft nicht stören. Promussas wurde eingeladen, am Konzept der neuen, inklusiven Schule mitten in Wien mitzuarbeiten, dem kam sie natürlich gerne nach. Ein Workshop zum Thema steckte mit Begeisterung an. Schalek besuchte eine Veranstaltung zum Impftag an Schulen – nebenher beschäftigt sich KiB nach wie vor mit dem brennenden Thema Begleitkosten im Spital. Am 21.6. schließlich wurde die Bürgeranwaltssendung ausgestrahlt, in der eine Lobbyfamilie ihre Schwierigkeiten im Kindergarten schilderte.
Im Juli wunderte sich Promussas einmal mehr, warum sie noch immer nicht ein, zwei Astralkörper zur Verfügung hatte – an zwei Orten gleichzeitig zu sein, wäre manchmal schon praktisch. Zumindest gibt es inzwischen ein, zwei Vertretungen, die sogar eine Lobbypräsentation machen können. So konnte Promussas mit ihrem Thema Partizipation nach Berlin zum CHI Kongress fliegen, während Fr. Christoph am EACD Kongress, dem ersten internationalen Symposium für Kinder mit Behinderungen Lobby4kids vorstellte. Außerdem nahm die so genannte Inklusionsgruppe ohne Promussas an einem Treffen mit SSR Corazza teil, an dem der Stand der Dinge zum Thema Inklusion erhoben wurde.- Eine Initiative der Plattform Educare zum Thema Elementarpädagogik wurde auch ab Juli unterstützt. Im August erschien ein Artikel im Profil, Thema „Geboren, um zu sterben“, die Hospizsituation für Kinder behandelnd. Promussas war beteiligt. Im September ging es weiter mit einem Termin bei Ministerin Karmasin (Schalek), nachdem ein persönliches Treffen aufgrund von Terminkollisionen nicht geklappt hatte. Der Be different Day vor der Burg Liechtenstein war wieder ein sehr erfreulicher Event mit vielen Besuchern – Lobby4kids gehört mittlerweile auch zum Fix-Inventar :-). Eine Woche später flog Promussas nach Dublin, um Lobby4kids vor der internationalen CHI-Community vorzustellen und in Irland mitzuhelfen, Ähnliches auf die Beine zu stellen. Gudrun Springer brachte wieder einen tollen Inklusionsartikel im Standard und besuchte auch unser Treffen. Außerdem war Promussas wieder geladene Referentin bei der ÄrztInnenfortbildung für SchulärztInnen. Im Oktober wurde die wissenschaftliche Arbeit „Leben mit einem besonderen Kind“ von Promussas mit Interview und Fragebogen unterstützt. Ein Dank an dieser Stelle allen betroffenen Familien, die sich ebenfalls immer wieder dazu motivieren lassen! Die Liga Tagung „beziehung:bildung“ ( Promussas in der Kooperationsgruppe) war klein, aber fein. Im Ambulatorium Sonnenschein hielt Promussas ebenfalls einen Lobbyvortrag anlässlich des 20jährigen Bestehens der Frühförderung dort. Im Rathaus nahm Promussas am Österreichtag zum Thema „Wie viel Körper braucht der Mensch“ teil – eine sehr gute Veranstaltung.- Zum Abschied von Fr. Prof. Hackenberg kamen Egger und Petti. Die PG4 des BMFJ konnte endlich zu arbeiten beginnen, weil Geld floss, und auch SSR Corazza zeigte erstmals Zukunftsperspektiven bei einem weiteren Treffen mit der Inklusionsgruppe auf – außerdem wurden ab hier der Lobby persönliche Termine für Einzelfälle zugesichert. Im Oktober mussten wir leider auch unseren ehemaligen Webmaster und Gründer der Patienteninitiative Walter Dörfler betrauern.
Der Liga Familientag im November war ein großer Erfolg –Schalek, Promussas, Engoyants, Henning und Weiss betreuten einen gern besuchten Stand. Schalek nahm an einer Enquete zu den Kinderrechten teil. - Der Kongress der Politischen Kindermedizin zum Thema Kompetenzzentren für seltene Erkrankungen war eine hochkarätige Veranstaltung mit viel internationalem Publikum. Promussas erlebte erstmals eine Überraschung, sprich viele Teilnehmer der AG Selbsthilfe – klar, waren doch durch den Mitorganisator Pro Rare viele Betroffenen dabei. Ende November gab es noch einen erfreulichen persönlichen Termin im Bundesministerium für Frauen für Promussas von Dr. Wilkens unter Beteiligung von Dr. Leeb zum Thema Inklusion – auch dieses Ministerium ist sehr mit der Agenda befasst. Der Verordnungskatalog, erstellt von PKM Mitgliedern, wurde vorgestellt, ein sehr hilfreiches Tool, das 2015 in die Pilotphase übergeht. (Promussas, Engoyants). Wieder erschien ein Standardartikel zum Thema Inklusion und stellte Südtirol diesbezüglich vor – es tut gut, von best practice Modellen zu lernen. Der Dezember brachte wie immer eine gemütliche Lobby-Weihnachtsfeier, traditionell schon beim Griechen. Gleich am nächsten Tag besuchte Engoyants das erste Kinder- und Jugendsymposium der Liga. Am 12. gab es einen persönlichen Termin mit der MA10 (Dr. Reznicek), Promussas und Pinetz. Das ist als großer Fortschritt zu werten und der neuen Führung der MA 10 zu verdanken, denn die Gesprächsbasis ist seither um vieles besser und offener geworden. Das Interesse am Fortschreiten der Inklusionsbemühungen war groß, bei der Umsetzung sind wir noch am Beginn. Der Standard brachte eine Artikel über Kinder- und Jugendmedizin, es ist ihm offensichtlich ernst, am Thema dran zu bleiben. Promussas nahm am großen Liga-Fachgruppentreffen teil, beim nächsten Termin mit Corazza wurde sie von Egger vertreten. Die Mobile Frühförderung bat um Unterstützung, weil Sparmaßnahmen geplant sind.

Zusammenarbeit in weiteren Gremien
Promussas ist weiterhin auch im Vorstand der Politischen Kindermedizin und der Liga für Kinder- und Jugendgesundheit – die Zusammenarbeit mit diesen beiden ist sehr fruchtbar schon seit vielen Jahren. Dr. Lilly Damm ist uns weiterhin eine große Hilf im Kampf gegen Ungerechtigkeiten und initiiert viele großartige Dinge wie z. B. die o.g. Bürgerinitiative. Kooperationen gibt es weiterhin mit der Caritas am Himmel, mit dem Dschungel Wien Theater, dem Zoom Kindermuseum und der Kinderuni, ebenfalls mit der Volksanwaltschaft Wien. Dass SSR Corazza uns Lobbytermine gewährt, freut uns natürlich auch besonders. Wir reichten bei Sozialmarie und Gesundheitspreis der Stadt Wien ein.

Publikationen
gab es heuer bei:
Pädiatrie und Pädologie ( Springerverlag) zum Thema „Partizipation“, in den Newslettern der PKM, im Jahresbericht der Liga, in der MOKI Zeitung, in der Zeitung der SHG Rheumalis (alle Promussas)

Ausblick
Es ist erfreulich, dass sich in Richtung Inklusion nun langsam, aber sicher doch etwas bewegt. Es gibt Modellregionen, und einige Ministerien arbeiten endlich zum Thema, wie wir aufzeigen konnten. Daran werden wir auch weiterhin mitwerken, besonders im Superwahljahr 2015. Heuer gibt es aber auch für Lobby4kids selber ein Jubiläum: Wir feiern 10jähriges Bestehen als Selbsthilfegruppe! Ein großes Fest wird im Herbst stattfinden, zu dem wir nicht nur alle Mitglieder, sondern auch PartnerInnen, PolitikerInnen und viele andere laden werden. Wir freuen uns darauf! Und wir danken einmal mehr allen, die der Lobby die Treue halten und so an einem immer dichteren Netz für Kinder mitarbeiten.

Irene Promussas, Vorsitzende