Lobby4kids im Jahr 2013

Das vergangene Jahr war ein Wahljahr. In der Praxis bedeutet das, mehr Aufmerksamkeit für unsere Themen Kinder mit Behinderung, Inklusion und Therapien VOR der Wahl.
DANACH mussten wir leider feststellen, dass wir einerseits das Rad wieder neu erfinden durften, andererseits mehr Probleme bekannter Natur wieder an uns heran getragen
wurden. Für uns heißt das einmal mehr: Dranbleiben und Stimme für Kinder zu sein!!
Besonders für jene mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen, da sind befriedigende Lösungen noch immer nicht in Sicht, wenngleich sich schon einiges auch
tut. Die Tochter der Vorsitzenden erlebte wieder mal am eigenen Leib, dass es immer noch keine offiziellen Möglichkeiten gibt, ein Kind mit einer seltenen chronischen Erkrankung
einfach auf eine außerschulische Veranstaltung mitzunehmen u zu inkludieren – und dass beim Organisieren von inoffiziellen Betreuungsmöglichkeiten tausend Hürden zu
überwinden sind, sowie um jeden Euro Unterstützung gekämpft werden muss. Sie steht als Beispiel für viele Kinder, denen es genauso ergeht. Das muss sich ändern.

Öffentlichkeitsarbeit und Veranstaltungen

Schon im Jänner stießen neue Mitglieder zu uns, was uns natürlich immer ganz besonders freut. Einige Organisationen sind auch dabei, wie z.B. Kiddycoach Gerhard Spitzer, der
viele Expertise für ADHS Kinder mitbringt. Dr. Strobl nahm für einige Jahre Abschied von Speising, das Projekt Kinderreha und unsere Zusammenarbeit funktionieren aber
weiterhin bestens. Hauptsächlich stand dieses Jahr aber im Zeichen des 100. Geburtstages von Hans Czermak und somit des Kinderschutzes. Die Liga für Kinder- und
Jugendgesundheit widmete ihre erste eigene Tagung diesem Thema und stellte es schon im Jänner bei einer Pressekonferenz vor.

Im Februar gab Promussas Ö1- Interview zum Thema Selbstbehalte, das große Resonanz hervorrief. Ö1 bleibt Medienpartner und an unseren Themen dran. Ein offizielles
Schreiben zum Thema „zusätzliches Kindergartenjahr“ (das in den vergangenen Jahren Kindern mit Behinderung oft gewährt wurde) zusammen mit Integration Wien brachte
leider nicht den gewünschten Erfolg – dieses Jahr wurde ersatzlos gestrichen - wohl auf Kosten des Gratiskindergartens und des verpflichtenden Kindergartenjahres, beides
löbliche Einrichtungen, von denen betroffene Kinder aber häufig gar nicht profitieren können. Eine Gruppe von engagierten ZahnärztInnen schloss sich zum Verein i-Punkt
zusammen und kooperiert seither mit Lobby4kids – sehr hilfreich für Kinder mit Behinderungen, die oft eine Narkose oder bestimmte Voraussetzungen für eine
Zahnbehandlungen benötigen. Die Caritas am Himmel lud Lobby4kids ein, das Fest am Himmel gemeinsam zu gestalten – ein toller Entschluss, wie sich herausstellt. Licht für die
Welt und Verein Eltern für Kinder stellten sich vor, letzterer trat uns auch als Mitglied bei.

Im März gelang es Lobby4kids, drei große Akteure zum Thema Kinderreha zu vernetzen – Speising, eine wissenschaftliche Arbeit am Johanneum, die auch aktiv von uns befüllt und unterstützt wurde, sowie den Osttiroler Ederhof unter der Leitung von Dr. Kovacic, mittlerweile auch ein Mitglied von uns. Promussas lieferte einen Beitrag zum Thema Inklusion auf dem Blog Quergedacht. Eine Deutsche Praktikantin, Fr. Tews, kam für einige Monate und unterstützte uns – so nahm sie an der BKKÖ Tagung „Das chronisch kranke Kind in der Schule“ teil und richtete unseren Beitrag auf der Wiener Seite „ Wir sind mehr“ ein. Inzwischen sind wir auch auf der offiziellen Seite des Sozialministeriums und bei den Helfern Wiens zu finden. Fr. Petti nahm an einer Veranstaltung zum Thema Inklusive Bildung teil.

Im April fand der erste eigene Kongress der Liga für Kinder- und Jugendgesundheit zum Thema Kinderschutz statt, an dessen Planung Promussas aktiv beteiligt war. Ebenso war Lobby4kids am Publikumstag mit einem Info-Stand vertreten u sehr erfolgreich beim Netzwerken.- Promussas hielt einen Vortrag bei der Caritas im Kardinal König Haus vor deren Mitarbeitern aus Osteuropa über unsere Arbeit, der auf russisch übersetzt wurde, wobei sie erstaunt und berührt feststellen durfte, dass einige ihrer Tipps aus einem Gespräch 2 Jahre davor mit den gleichen Menschen einfach umgesetzt worden waren! Seit unserer Generalversammlung haben wir mit Fr. Schalek nun eine echte Mitgliederverwalterin, ein Segen!

Seit Mai ist Lobby4kids in der sog. Projektgruppe 4 des Kinderrechtemonitoringboards aktiv, das dem BMWFJ untersteht (nach der Wahl nur noch BMFJ :-) )Diese Gruppe befasst sich mit der Sozialisation in den verschiedenen Bildungsstufen, Lobby4kids vertritt natürlich vor allem Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Auch das Unterrrichtsministerium (damals noch BMUKK) zeigte Interesse und erbat sich von einschlägigen Gruppen, wie auch der unseren, Hilfe bei der Erstellung eines Leitfadens zum Management für ebendiese Kinder im Unterricht. - A. Bösch übernahm die Agenda Tagesmütter. Im Bereich Fahrtendienst gab es kurz Zusammenarbeit mit den Grünen. Unsere Partnergruppe Plattform Elterngesundheit (PEG) brachte einen Folder zum Thema Mobbing heraus, der auch von unserer Klientel sehr gern angenommen wurde. Lobby4kids unterstützte die Medien bei der Auffindung von ExpertInnen für ADHS für einen Beitrag. Unser Mitglied Fr. Schedler publizierte eine tolle wissenschaftliche Arbeit über Behinderung u Schönheit, die auch von uns mit einem Interview unterstützt wurde. Zwei neue Mitglieder stellten sich mit spannenden Vorträgen vor: Dr. Schuhmayer mit seiner Tiergestützten Therapie am Brigindohof und Dr. Kovacic mit seinem Ederhof (Kinderreha für TransplantationspatientInnen).

Im Juni wurde Lobby4kids erstmals mit der sog. Inklusionsgruppe vom neuen SSR für Inklusion, Herrn Corazza empfangen. (Petti). Erstmals hatten wir den Eindruck, mit unseren Anliegen offene Türen einzurennen, inzwischen sind wir wieder ein bisschen ernüchtert :-) Die Caritas am Himmel und Lobby4kids gestalteten erstmals das Fest am Himmel gemeinsam – es war ein solcher Erfolg, dass wir uns danach gleich an die Planung des nächsten Festes machten :-). In der Steiermark wurde von uns die Bedarfserhebung zur Betreuungssituation von Kleinkindern unterstützt. Über die Liga arbeiteten wir an den Rahmengesundheitszielen und den Wirkungsfolgenabschätzungen des Gesundheitsministeriums mit, ebenso weiterhin an der Kindergesundheitsstrategie. Eukikowa und die Praxis Stehaufmännchen stießen zu uns. Mitte Juni hielt Promussas einen Vortrag über Inklusion in Österreich in Berlin am Hyperinsulinismustreffen. Dort wurde auch beschlossen, sie nach Mailand zum internationalen Treffen zu entsenden. Am 21. hielt Promussas erstmals einen Fortbildungsvortrag vor den SchulärztInnen, sie wurde in weiterer Folge auch für die kommenden zwei Jahre eingeladen.

Im Juli durfte erstmals Timotheos Promussas ein Interview zum Thema Geschwisterkinder geben:-).

Nach der Sommerpause fand dann das große Fest Be different Day statt, organisiert vom Verein der Anfallskindern, EIAK. Lobby4kids gehört inzwischen zu den Stammgästen mit Stand, Promussas gab auch wieder ein Interview – ein sehr erfreulicher Event, ähnlich wie das Fest am Himmel, also inklusiv! - Das Magazin „Valid leben“ erschien erstmals, Promussas durfte gleich in der ersten Ausgabe ihr Lebensthema Inklusion abhandeln. Lobby4kids schlug Alarm, als die Situation von fehlenden Kinderärzten in Voitsberg bekannt wurde, bald darauf gab es wieder einen. In Mailand hielt Promussas zwei Vorträge auf Englisch und stellte auch Lobby4kids vor – unser Konzept fand große Anerkennung. E. Petti nahm an einem MA15 Arbeitskreis zu altbekannten Themen teil. Promussas gab ein Interview zum Thema „Mobilität von pflegenden und ehrenamtlich tätigen Personen“. Mikado (Tagesmütter Stmk.) u Auxilium infantilis stellten sich vor.

Im Oktober nahm Promussas an „The Hub – Design for Impact“ teil und konnte einige internationale Kontakte knüpfen. Schalek nahm an einer Veranstaltung von Chronisch krank teil, A. Weiss an der Veranstaltung „Starke Eltern“ in der Steiermark u stellte bald darauf ihre eigene Organisation „Familienzimmer“ bei uns vor. Von der Volkshilfe gab es eine Anerkennungsurkunde zum Pflege- und Betreuungspreis. Einen neue Praktikantin, Fr. Engoyants, meldete sich bei Lobby4kids an.

Seit November gibt es einen regen Austausch mit Integration Tirol, die sehr fruchtbar ist. Auch in Salzburg fand sich eine Elterninitiative zum Thema, die uns immer wieder kontaktiert. Die Projektgruppe 4 tagte wieder ( Petti), kam aber nicht wirklich weiter (die Wahl!!!) Schalek vertrat auch uns, am Tag der Selbsthilfe. Ein Lichtblick war der Kongress der Politischen Kindermedizin am 15. und 16.11. zum Thema Partizipation, bei dem Promussas erstmals über ihre eigenen Erfahrungen damit referieren durfte. Der Verein Mobet stieß als neues Mitglied hinzu.

Im Dezember, eigentlich schon davor, nahmen wir Abstand vom alljährlich anstrengenden und mittlerweile auch nicht mehr lohnenden Weihnachtsmarktstand auf der Freyung. Dafür luden wir zu einem gemütlichen Adventessen beim Griechen ein. Das BMUKK meldet sich wieder und bat um Hilfe bei der Erstellung von Kategorien von Krankheiten, die bei Schulkindern vorkommen könnten - Lobby4kids erklärte, warum solche Kategorien nicht besonders sinnvoll sind. Unsere Datenbank wurde neu überarbeitet. Der Hospizverein Momo wurde Mitglied.

Gremien und Teilnahmen

Weiterhin sind wir aktiv Teil der Politischen Kindermedizin und der Liga für Kinder- und Jugendgesundheit, die uns für den Kongress 2014 nun in die Kooperationsgruppe zum
Thema „beziehung: bildung „ eingeteilt hat. Auch mit Integration Wien und der Patienteninitiative gibt es enge Zusammenarbeit. Intensiviert haben wir die Zusammenarbeit mit der Caritas am Himmel, was uns sehr freut. Die Kinderuni hat ebenfalls mit Hilfe unserer Mitarbeit ihre Vorlesungen etwas inklusiver gestaltet und kooperiert mit uns. Wir reichten ein bei Sozialmarie, MyKi, Design for Impact und Gesundheitspreis der Stadt Wien, sowie bei der Volkshilfe – ohne Ergebnisse, aber Dabei sein ist bekanntlich (fast) alles!.

Ausblick

Das Jahr 2014 wird zeigen, wie ernst es die Regierung mit ihren Plänen für unsere Kinder und der Umsetzung der UN-Konvention für Menschen mit Behinderung zeigt. Wir bleiben
natürlich dran und werden uns weiterhin dafür einsetzen, dass alle Kinder gleiche Chancen und Rechte bekommen. Wir gehen auf unsere zehntes Arbeitsjahr zu, langsam
tut sich doch etwas!! Dazu braucht es einen langen Atem und weiterhin die Unterstützung aller unsere Mitglieder, aktiv wie passiv. Dafür danke ich Ihnen allen heute!

Irene Promussas, Vorsitzende