Lobby4kids im Jahr 2011

Die vorrangige Aufgabe von Lobby4kids – Kinderlobby, nämlich die Kommunikation und den Austausch unter betroffenen Familien zu ermöglichen und zu erleichtern, ist um eine Perspektive leichter und moderner geworden im vergangenen Jahr. Unser Projekt Datenbank, entworfen von Fr. Dr. Lilly Damm, betreut von Fr. Mag Christina Vogt und gewartet von Wolfgang Aschenbrenner und Walter Dörfler, ist online gegangen. Noch sind nicht alle Mitglieder regulär angemeldet, und noch haben wir aufgrund der Fülle nicht alle Einzelfallgeschichten, gesammelt von Irene Promussas,  aus den vergangenen Jahren eingetippt, aber das Projekt läuft vielversprechend und stellt zudem eine Arbeitserleichterung für die Vorsitzende dar :-). Dass es vom Bundesministerium für Gesundheit finanziell unterstützt wurde, hat  nicht nur seine Existenz überhaupt erst ermöglicht, sondern ist auch ein Zeichen dafür, dass unsere Arbeit endlich auch von öffentlicher Stelle anerkannt und gewürdigt wird. Danke an alle Beteiligten!!

Öffentlichkeitsarbeit

Schon im Jänner 2011 erschien auf der Website von Diabetes Austria ein Interview mit I. Promussas, das die Schwierigkeiten von Kindern mit chronischen Erkrankungen aufzeigte. Ein Vortrag derselben über die Kinderlobby wurde auf Grund diverser Schwierigkeiten und Erkrankungen von jemandem Externen in Innsbruck verlesen, immerhin. In Freak Radio wurde ebenfalls ein Interview mit I. Promussas und K. Formanek zum Thema gesendet. Gleichzeitig erschien  von ihr ein Buchbeitrag über die Beschaffung von Hilfsmitteln im neuen Kongressband der Politischen Kindermedizin (PKM) namens „Kinder und Jugendliche im besten Gesundheitssystem der Welt?!“.

Weiter ging´s im Februar mit einem Lobby - Beitrag von Promussas in der Zeitschrift„Psychologie in Österreich“,  herausgegeben von Regine Daniel. An der zweiten Pressekonferenz der Liga für Kinder- und Jugendgesundheit (kurz Liga) nahm Promussas teil, zu deren Jahresbericht sie wieder als Vorsitzende des Elternselbsthilfebeirates einen Beitrag schrieb. Ein Höhepunkt war sicher die Eröffnung eines Zentrums für seltene Erkrankungen an der Berliner Charité, zu der I.Promussas als Gastreferentin einen Vortrag über Lobby4kids und der Elternselbsthilfe beitrug und danach dem lokalem Radiosender ein Interview gab. Am gleichen Tag wurde auch der Verein Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. gegründet, der virtuell schon länger als Forum existierte. Promussas war von Anfang an dabei, und Informationen und Vorträge über die Kinderlobby haben sicher einige Ideen und Inspirationen beigetragen. Der Sprung ins Ausland ist somit geglückt, die Idee von Lobby4kids soll sich ja auch verbreiten. In der Politik hatten am 4.2. Lobby4kids und Integration Wien mit dem Stadtschulrat einen Termin zum Thema Integration / Inklusion.

Im März lieferte Lobby4kids mit der Integration Wien einen Beitrag zum laufenden Kindergesundheitsdialog, der leider nicht veröffentlicht wurde – immerhin wird Lobby4kids aber mit ihrem Projekt Datenbank erwähnt. Sigrun Reininghaus vom ORF machte über Irene Promussas Interviews zum Thema „Kranke Kinder ohne Therapien“, die Caritas am Himmel, auch ein starker Partner von Lobby4kids,  mit ihr eines zum Thema Neustrukturierung am Himmel.
Am 28. April fand ein sehr wichtiger Termin mit Stadtrat Oxonitsch, besser gesagt, seiner Vertretung Fr. Mag. Trattnig, statt, nachdem es am 7.4. schon einen Arbeitskreis zum Thema gegeben hatte. Thema war wieder einmal die Unterbringung von Kindern mit Behinderungen in Horten und Kindergärten. Erstmals hatten wir das Gefühl, dass wirklich versucht wird, konstruktiv an einer Lösung zu arbeiten. Weiters beteiligte sich die Lobby an der Freiwilligenaktion des Kurier und wurde mit dem Kurier Heldentruck geehrt.

Im Mai gab Promussas auf Vermittlung der Liga hin ein ExpertInnen -Interview zum Thema „Medizinisch therapeutische Versorgung von Kindern mit Behinderungen“. In der österreichischen Krankenhauszeitung ÖKZ erschien ein Artikel von Promussas zu einem Kindergesundheitsthema, im Juni dann von derselben Autorin einer über die Kinderlobby in der Zeitung der Aktion Kinderherz. Im gleichen Monat hielt sie eine Vortrag in Berlin zum Thema Sondenentwöhnung und Elternselbsthilfe. Ende Juni gab es dann eine Premiere: Erstmal hielt Promussas auf einem internationalen Kongress der Europediatrics in Wien eine Vortrag über Lobby4kids in englischer Sprache. Das Echo war groß.

Im Juli erging auf den Rat des Verfassungsrechtlers Ludwig Adamovich hin ein Brief von Promussas an die Vorsitzende der Landeshauptleutekonferenz, in dem folgenden Halbjahr Gabi Burgstaller. Thema war, wie so oft,  die Integration von Kindern mit Behinderungen in Schulen, Horten und Kindergärten. Immerhin  versprach Burgstaller, die Thematik aufzunehmen.

Im September hatte Lobby4kids einen Stand auf dem „Be different day“ in Mödling bei der Burg Liechtenstein, dankenswerter Weise bestückt und geleitet von Fr. Christa Egger. Irene Promussas stellte in einem Kurzvortrag die Lobby vor. Der Sender ATV sendete ein Interview mit Promussas zu einer Fallgeschichte von nicht gelungener Integration eines Kindes mit Behinderung.

Im Oktober fand die mittlerweile gut etablierte Tagung der PKM in Salzburg wieder statt, diesmal zum Thema „Kind, Medizin, Politik und Medien". Promussas moderierte einen Block zusammen mit Dr. Christian Popow und trug aus der laufenden Arbeitsgruppe „Selbsthilfe“ vor. Erstmals waren auch Kinder und Jugendliche selber miteinbezogen, was ein Partizipationsthema zur Folge haben wird. Das gleiche Thema trägt nun auch die Liga mit, worüber sich Lobby4kids natürlich sehr freut – das Bewusstsein für die Thematik wird größer, und das ist auch eines unserer erklärten Ziele.

Im November gab´s wieder einen Christkindlmarktstand zusammen mit Emma Tenniswood von get2gether, auf der Freyung, wir kämpften diesmal um Mitarbeiter, Frau Egger schaffte es letztendlich aber doch, den Stand wieder sehr schön durch zwei Wochen zu bringen. Danke an alle, die mitgemacht haben!!! Am 17. nahmen Promussas und Formanek an einer Jubiläumsveranstaltung von KiB (Kinder in Begleitung) teil – ein Partner und Mitgliedsverein, mit dem die Zusammenarbeit nun auch schon seit vielen Jahren wunderbar klappt.
Am 29.11. gab es dann ein abschließendes Adventtreffen, das sehr gemütlich und stimmig wurde, beim Griechen.

Im Dezember machte sich unter dem Dach der Liga die neue Plattform Elterngesundheit (PEG) bei einer kick off Veranstaltung im Bundesministerium für Gesundheit  bekannt. Lobby4kids war einer der Aussteller, eine Zusammenarbeit ist geplant und sicher zielführend, vor allem da wir die Kinder mit Behinderungen in dies Plattform hinein reklamieren.

Folge- und verwandte Veranstaltungen

Teilnahme an Veranstaltungen

Arbeitskreise und Kooperationen

Nach wie vor äußerst gute Kooperationen bei handfesten Projekten  bestehen mit Integration Wien, Liga für Kinder- und Jugendgesundheit, Politischer Kindermedizin u d deren AK Kind-Arm Krank sowie der Patienteninitiative PInG

Vorschau auf 2012

Wir haben festgestellt, dass unser Lebensthema, die Inklusion von Kindern mit Behinderungen im öffentlichen Raum, immer mehr ins Bewusstsein der Politik, aber auch der Gesellschaft sickert. Steter Tropfen höhlt eben den Stein. Seit September verspüren wir ein Zurückgehen der Beschwerden über nicht gelungene Integration und der Anfragen nach geeigneten Betreuungsplätzen – sicher auch ein Ergebnis unserer hartnäckigen Verhandlungen, wir danken unseren KooperationspartnerInnen für die Unterstützung dabei  unseren politischen PartnerInnen für das Eingehen auf die Thematik.
Die Datenbank erweist sich als segensreich, viele Dinge wie Austausch, Problemanfragen und Verminderung von sozialen Ungleichheiten sind dadurch vereinfacht worden. Neue Mitglieder melden sich überhaupt nur noch über diese Tool an.-
Für das kommenden Jahr ist die Lobby als Elterncoach zu einer wissenschaftlichen Studie nach Frankfurt, sowie zu Vorträgen nach Innsbruck und Kitzbühel geladen. Ebenfalls wurde eine Mitgestaltung als Fachbeirat am Arbeitskreis des Roten Kreuzes „young families“ ausgesprochen.
Ein arbeitsreiches Jahr ist wieder zu Ende gegangen, ein herzliches Danke an alle aktiven, aber auch an die passiven Mitglieder, die als Träger ebenso wichtig sind – denn alle zusammen sind wir die Lobby der Kinder!

Irene Promussas