Lobby4kids im Jahr 2009

Einzelfallbetreuung, Öffentlichkeitsarbeit, Arbeitskreise

Einzelfallbetreuung

Da es im vergangenen Jahr immer wieder zu Schwierigkeiten mit dem Förderer WiG/SUS-Wien (vormals FSW) wegen der Selbsthilfedefinition von Lobby4kids gekommen ist, wird dieser Jahresbericht mit der Beschreibung unserer laufenden Einzelfallbetreuung beginnen.

Die Schwierigkeiten sind inzwischen ausgeräumt, am Selbsthilfestatus von Lobby4kidfs besteht kein Zweifel mehr.

Der Austausch zwischen betroffenen Familien chronisch kranker und behinderter Kinder steht natürlich an erster Stelle. Im Jahr 2009 sind denn auch einige betroffene Familien als neue Mitglieder dazugekommen. Trotzdem gehört es zur Philosophie von Lobby4kids, nicht sofort zur Mitgliedschaft zu zwingen, wenn eine Familie wegen eines Notfalls sich hilfesuchend an uns wendet. Gewisse Leistungen aber, die unsere Mitglieder in unserem Netzwerk eventuell vergünstigt anbieten können, sind jedoch sehr wohl an eine Mitgliedschaft gebunden.

Lobby4kids widmet sich besonders der Betreuung und Integration chronisch kranker und behinderter Kinder in Schulen, Horten und Kindergärten. Inzwischen konnten wir durch das Engagement von Frau Boesch die MA11 als Partner gewinnen, die bestimmte Betreuungsangebote u. a. über die Lobby anbieten kann. Auch durch den Beitritt der Caritas am Himmel ist ein sehr wertvoller Partner für uns hinzugekommen. Frau Pichler ist nach wie vor eine geduldige und fachkompetente Begleitung, wenn es um Schul- und Hortprobleme geht. Inzwischen hat sie in Einzelfällen auch Begleitungen zum Jugendamt übernommen – leider häufen sich die Probleme aus dieser Richtung zunehmend. Dank auch an Fr. Mag. Kohlbacher – Hess, die als klinische Psychologin in dringenden Fällen sogar Krisenintervention am Telefon macht. Nach wie vor höchst erfolgreich ist die sogenannte Internetschnellhilfe, wenn es um Tipps, Hilfestellungen und dergleichen für Betroffene geht – hier ist das gesamte Netzwerk von lobby4kids von großer Bedeutung.

Öffentlichkeitsarbeit

Laut Definition der wissenschaftlichen Studie von Fr. Prof. Kircher gehört zur Arbeit einer guten und seriösen Selbsthilfegruppe sehr wohl auch eine profunde Öffentlichkeitsarbeit dazu. Die Selbsthilfegruppe will ja nicht nur mit ihren Problemen isoliert bleiben, sondern auch Politik und Gesellschaft auf sie aufmerksam machen.

Als Teil der politischen  Kindermedizin (PKM) nahm Irene Promussas für die Lobby heuer im Jänner und im Mai wieder an den Gesamttreffen der PKM teil. Dazwischen trafen sich die sogenannten Ossis, der in Wien ansässige Teil der PKM, und zwar im  März, Mai, September und November (Irene Promussas).  Themen waren vorrangig das Hauptthema der dritten Jahrestagung im Oktober, siehe weiter unten, aber auch Altersbestimmung für Asylsuchende, Therapien für Kinder und immer wieder Missbrauch.

Im April war die Lobby von der MA 11 eingeladen, zu einem Gespräch zum Jugendwohlfahrtsgesetz (Fr. Boesch).

Am 5. Mai gab die PKM  eine Pressekonferenz zum Thema „Kostenfreie Therapien für Kinder“. Grundlage waren die in Eigenregie erhobenen Daten von Dr. Rudolf Püspök.

Es folgten Beiträge in der Zeit im Bild zu Entschließungsanträgen im Parlament, das Thema ist weiter am Kochen. Irene Promussas vertrat die Betroffenen.

Im Juni gab Fr. Promussas der Arbeiterkammerzeitung ein Interview zum Thema Hortbetreuung in den Ferien.

Lobby4kids beteiligte sich mit der Liga für Kinder- und Jugendgesundheit an einem Protest gegen ein RTL-Fernsehformat.

Im Oktober hielt Irene Promussas auf dem Kongress der Neuroorthopädie in Bad Aussee ein Referat über „ Armut durch Behinderung“, in dem unter anderem auch die beeindruckenden Zahlen der Püspök Studie erwähnt wurden. Sie fasste die Tagung auch in einer Publikation für die Fachzeitschrift Clinicum zusammen.

Eine Woche später war Fr. Promussas in Dreifachfunktion auf dem 3. Kongress der politischen Kindermedizin zum Thema „Kind und Recht“.

Als Redakteurin von Clinicum und Medical Tribune publizierte sie Berichte über die Tagung, als Rednerin beim Round table zum Thema vertrat sie die Elternseite auf dem Podium, und nach wie vor leitete sie die den Arbeitskreis Selbsthilfe und Medizin.

Im November stellte Fr. Promussas das Konzept der Kinderlobby auf einem Pflegekongress in Linz vor – pünktlich am 20. Geburtstag der UN-Kinderrechtskonvention.

Bei einem Symposium des Roten Kreuzes zum Thema „Pflegende Angehörige“ vertrat sie ebenfalls die Lobby und trat diesem Kreis als einfaches Mitglied bei.


Im Dezember schließlich konstituierte sich die Rolle von lobby4kids bei der Liga für Kinder- und Jugendgesundheit Elternbeirat, deren Vorsitz nach demokratischer Abstimmung Irene Promussas übernahm.

In einer Beiratssitzung im Bundessozialamt wurden alle Beiräte vorgestellt, neben dem Elternbeirat auch ein wissenschaftlicher und ein Ethikbeirat. Zu diesem Zweck wurde von den einzelnen Beiräten auch Jahresberichte zur Lage der Kinder- und Jugendgesundheit für Österreich verfasst. Ebenso gestaltete Irene Promussas die Elternseite der Liga homepage mit.

Eine Radiosendung mit einem Interview mit Irene Promussas aus 2008 wurde dankenswerterweise von Ö1 wiederholt, das Thema chronisch kranke Kinder ist eben immer aktuell.

Für den Springer Verlag wurde wieder ein Beitrag von Fr. Promussas verfasst.

Arbeitskreise und Kooperationen

Weitere Teilnahmen

Vorschau auf 2010

Die Arbeit der Kinderlobby ist inzwischen so vielfältig und reichhaltig geworden, dass sie ohne das wunderbare Vorstandsteam gar nicht mehr zu schaffen wäre – ein Dank an dieser Stelle!!

Aber auch das gesamte Netzwerk beteiligt sich in verschiedenster Weise an den Aktivitäten der Kinderlobby. Lobby4kids überlegt deshalb, eine(n) ehrenamtliche(n) MitarbeiterIn als Entlastungshilfe beim Verfassen der vielen Schriftstücke anzuwerben. (Bisher ist es aus Zeitgründen nicht gelungen, sich umzusehen).

Im Jahr 2010 wird der Beitrag von Irene Promussas zum Thema Selbsthilfe und Medizin im Rahmen eines Kongressbandes der 3. Jahrestagung der PKM im Springer Verlag erscheinen.

Hauptanliegen wird weiterhin das Thema Integration und Betreuung chronisch kranker Kinder sein. Die MA 11 und die Caritas am Himmel sowie die Integration Wien unterstützen die Lobby beim Sammeln von Erfahrungsberichten Betroffener und stellen gemeinsam auch Lösungsmodelle zur integrativen Betreuung vor.

Einmal mehr danken wir all unseren Mitgliedern, Freunden und Partnern für die äußerst fruchtbare Zusammenarbeit und freuen uns auf ein weiteres spannendes Arbeitsjahr!!

Irene Promussas, Obfrau