Lobby4kids im Jahr 2006

Veranstaltungen:

Jänner 2006:

Podiumsdiskussion zum Thema „ Die Zukunft der Kindermedizin“, moderiert von Dr. Sigrid Pilz (die Grünen) 
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Februar 2006:

Volksanwaltsendung zum Thema Hortbetreuung chronisch kranker Kinder, Erfolg: Weisungsänderung der MA 10. Medizinische Handgriffe an chronisch kranken Kindern dürfen seither, mit entsprechender Dokumentation und nach Einschulung durch den Arzt von bereitwilligen Hortpädagoginnen vorgenommen werden. Da die Einschulung in der Praxis noch nicht so funktioniert, sind wir immer noch dran. Tatsächlich wurde aber seither jeder Fall individuell beurteilt und bis jetzt auch immer eine Lösung gefunden. Letzter Stand der Dinge und größter Erfolg der Lobby bisher: Konsiliarärzte müssen Hortpersonal einschulen, Stadt Wien muss sie Haftpflichtversichern.

März 2006:

Pressekonferenz zum Thema „Kranke Kinder, bitte warten!“, moderiert von Dr. Sigrid Pilz (die Grünen) 
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September 2006:

Vorstellung des Konzeptes der Kinderlobby am Pflegekongress „Jung! Cool ! Gesund!“ im Rahmen des großen pädiatrischen Kongresses in Bregenz.

Arbeitskreise, an denen lobby4kids beteiligt ist/war

Dialog Gentechnik: Arbeitskreis zur Erstellung einer Leitlinie für niedergelassene Ärzte zum Thema „Genetische Betreuung“. Der Arbeitskreis ist vom BM für Gesundheit und Frauen unter Ministerin Maria Rauch- Kallat in Auftrag gegeben worden. Lobby4kids wurde vertreten durch Fr. Dr. Irene Promussas. Ergebnis: Eine Broschüre, die im Herbst 2006 bei einer Pressekonferenz vorgestellt wurde und in Kürze über die Ärztekammer an alle niedergelassenen Ärzte, die mit dem Thema „Genetische Betreuung“ in Berührung kommen (vornehmlich die zuweisenden Ärzte) verteilt wird. 
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SUS Wien: Arbeitskreis zum Thema Selbsthilfegruppen im Spital. Erstellung eines Planes, wie Selbsthilfegruppen offiziell schon im Krankenhaus greifbar und aktiv werden können. Lobby4kids wurde vertreten von Fr. Veronika Trsek. Das Ergebnis wurde Ende Jänner 2007 präsentiert. Es geht nun an die Umsetzung, die SHG schon im Spital für den Patienten greifbar zu machen

Dialog Gentechnik: Arbeitskreis zum Thema „ Umgang mit genetischen Daten“, im Auftrag des BM für Gesundheit und Frauen. Ziel ist eine Handlungsanweisung für alle ÄrztInnen und andere Personen, die in den Umgang mit genetischen, d.h. besonders sensiblen Daten involviert sind. Außerdem soll ein sinnvoller Datenschutz auf allen Ebenen von der Anamnese über die Diagnose bis zu Befunderhebung erstellt werden. Der Arbeitskreis ist noch am Laufen, Lobby4kids wird vertreten von Fr. Dr. Irene Promussas.

Schnelle Soforthilfe für betroffene Familien chronisch kranker Kinder:

• Über unser gut funktionierendes Netzwerk konnten im vergangenen Jahr immer wieder Betroffenen und ihren Angehörigen innerhalb von 48 Stunden rasch geholfen werden, z. B.:
• Bei der Anfrage nach einem geeignetem Spezialisten
• Bei der Vermittlung von Therapiegeräten
• In rechtlichen Fragen
• Manchmal sogar durch schnelle finanzielle Soforthilfe durch Vermittlung eines unserer Mitglieder (Danke!)

Weitere Veranstaltungen, an denen lobby4kids mitwirkte

• Messe Jeder für Jeden
• Kindergesundheitstag
• Adventfest im Herbst
• Momentan laufende Projekte und Ziele:
• Arbeitskreis des Vereins Dialog Gentechnik zum Thema Umgang mit genetischen Daten“ siehe oben
• Beobachtung der nationalen und internationalen Situation der Allgemeinpädiatrie und der damit verbundenen Ausdünnung der Subspezialambulanzen, besonders an der Wiener Universitätskinderklinik.
• Umsetzung des Nationalen Kindergesundheitsplanes, Verankerung der Kinderrechte in der Verfassung, Umsetzung der EACH – Charta (siehe auch unter Ziele der Lobby4kids – ein Langzeitprojekt!!)

Ausblick 2007

• Vortragsreihe mit Elternanders im Institut Keil:
• Etwa 5 vorträge pro Jahr zu relevanten Themen für Familien mit chronisch kranken Kindern im Institut Keil
• Vortragsreihe in der Kinderlobby:
• Jeden Monat stellt ein Mitglied der Kinderlobby seine Arbeit vor

Ich danke herzlichst für die gute und kreative Zusammenarbeit in diesem erfolgreichen, vergangenen Jahr, heiße unsere neuen Mitglieder und Vorstandsmitglieder willkommen und freue mich auf ein weiteres spannendes Jahr!!

Irene Promussas