Lobby4Kids im Jahr 2015

Das vergangene Jahr stand ganz im Zeichen eines Jubiläums: Wir feierten 10 Jahre Lobby4Kids! Zwar gibt es Lobby4Kids sogar ein bisschen länger, nämlich als freie Plattform seit 2003, aber als Selbsthilfegruppe und als Verein wurde sie 2005 gegründet. Ohne uns auf unseren Lorbeeren ausruhen zu wollen, dürfen wir dennoch kurz innehalten und stolz sein, wenn wir zurückschauen. Das Netzwerk funktioniert hervorragend, und definitiv füllen wir eine Lücke, die aus einem wirklichen Bedarf an Hilfe und Stimmen für Kinder schon lange existiert. Unsere zahlreichen Einzelfallgeschichten, zum Teil auch vertreten in der Datenbank, vordergründig aber behandelt in unseren Treffen und betreut natürlich das ganze Jahr über, beweisen das. Als einen großen Erfolg werten wir auch, dass ehemalige „Gegenspieler“ nun als Verbündete auftreten und VerhandlungspartnerInnen wurden. Viele Menschen gaben uns am Fest die Ehre und schenkten uns ihre Anerkennung – das freut!
So, und nun schauen wir wieder nach vorn, denn es gibt noch genug zu tun, vor allem in Sachen Inklusion, wo wir schon einiges mit auf den Weg gebracht haben, aber natürlich weiterhin dran sind. Viele Aufgaben warten noch auf uns.

Öffentlichkeitsarbeit, Veranstaltungen und Publikationen
Im Jänner schrieben wir einen offenen Brief an die Politik, um das Ende der mobilen Frühförderung mitzuverhindern –  Änderungen gab es trotzdem. Promussas gab Frau Prof.in Schrittesser von der Uni Wien ein ExpertInneninterview zur Inklusion und Sozialisation von Kindern mit Behinderungen. Die von ihr geleitete Projektgruppe 4 des Kinderrechtemonitoringboards des BM für Familie und Jugend tagte am 30.1. Die NEOS bekamen ebenfalls ein Telefoninterview von Promussas zum Thema „Bürgergesellschaften, die sich engagieren“.
Im Februar fand der Marsch der seltenen Erkrankungen durch die Innenstadt statt – Promussas sowie Lobbymitglieder der Politischen Kindermedizin (PKM) und der Liga für Kinder- und Jugendgesundheit nahmen teil. Unsere erste Webmasterin und Gründungsmitglied Elisabeth Höfer hielt in der Steiermark stellvertretend für Irene Promussas einen Vortrag über Lobby4Kids. Zwei wichtige Masterarbeiten wurden von Lobby4Kids unterstützt: Wenzels Arbeit über intellektuelle Beeinträchtigen und Trauma, sowie die unserer Schriftführerin Victoria Engoyants über Lobby4Kids, die in diesem Monat auch beendet wurde. Weiters erschien am 13.2. im Standard ein Artikel über die Hürden für Kinder mit Behinderung bei der Kindergartensuche. Im März unterstützte Lobby4Kids öffentlich die Anliegen der Bundesjugendvertretung in Sachen unbegleitete minderjährige Flüchtlinge – ein Thema, das uns noch lange beschäftigen wird. Ebenso unterstützten wir das Anliegen der Plattform Educare, die KindergartenpädagogInnen aufzuwerten. Eine Bürgeranwaltsendung am 7.3. zum Thema Autismus wurde von einer Lobbymama nach unserem Aufruf mitbestritten. Auch kam so eine Konkretsendung am 10.3. zum Thema Betreuung zustande. Am 12.3. hatte Lobby4kids wieder einmal einen Termin für Einzelfälle beim Stadtschulrat für Inklusion, Dr. Rupert Corazza. Zwei Tage später, am 14.3. fand das große Wiener CHI Treffen statt, organisiert von Promussas und Seyfarth aus Deutschland, in den Räumlichkeiten der Praxis Stehaufmännchen, wobei auch umfassend über Lobby4Kids und den Kongenitalen Hyperinsulinismusverein informiert wurde. Am 19. 3. trafen sich Promussas, Damm und Pinetz, um parlamentarische Anfragen zur Betreuung von Kindern mit chronischen Erkrankungen zu diskutieren.
Im April wurde wieder eine großartige Masterarbeit unterstützt von Fr. Kalcher zum Thema „Belastungen von Müttern mit Kindern mit Behinderungen“ – einige Lobbymamas sowie Promussas selbst machten aktiv mit. Erstmals erhielten wir auch Antwort aus dem Büro Oxonitsch zu  fehlenden Kindergartenplätzen. Am 8.4. fand die Pressekonferenz der Liga für Kinder-und Jugendgesundheit zum Thema Kinderarmut statt. Im Standard erschien ein Folgeartikel zum Thema Inklusion und Erziehungswissenschaften ( 7.4.). Am 17. 4. fand wieder eine Fortbildungsveranstaltung für angehende SchulärztInnen statt. Promussas ist inzwischen regelmäßig als Referentin dazu eingeladen. Dr. Brandstätter und sein Zentrum für Entwicklungsförderung wurden mit Geschichten zur Kinderarmut von uns beliefert. Am 21.4. hielt Promussas vor den Soroptimistinnen einen Vortrag über Lobby4Kids und stieß auf sehr interessiertes Publikum.
Die Bürgerinitiative „Gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder“, ins Leben gerufen von Dr.in Lilly Damm und Hr. Hofpinger, sowie u.a.mitgetragen von Lobby4Kids, brachte es zu einer Enquete im Parlament, an der neben Gabi Hintermayer auch Manuela Schalek teilnahm. Eine weitere Masterarbeit „Leben mit Kind mit Behinderung“ (Auer) wurde von Promussas mit einem Interview sowie mit einem Aufruf an mehrere Lobby-Eltern unterstützt. An dieser Stelle einmal ein Dank an unsere betroffenen Mitglieder, die sich immer wieder dazu bewegen lassen! Die Plattform Elterngesundheit (PEG) lud Promussas zu einem Vortrag über Inklusion zu einer SchulärztInnenveranstaltung ein – die anschließende Debatte zwischen Eltern und ÄrztInnen war ziemlich emotional.
Nach einer Generalversammlung samt Wahl im Juni fand am 13.6. wieder das große Fest am Himmel statt, zu dem nun seit einigen Jahren Lobby4Kids von der Caritas zum aktiv mitgestalten eingeladen ist. Am 17.6. traf sich die so genannte Inklusionsgruppe bei SSR Corazza, um neue Schulmodelle zu erörtern. Zeitgleich saßen Fomenko und Engoyants in einer Veranstaltung des Ludwig Boltzmann Institutes zu den Themen Schule, psychische Gesundheit u.a. In Berlin am CHI Treffen informierte Promussas über die Datensammlung von CHI international und natürlich über die Lobby. Am 22.6. gab Promussas dem Bildungswissenschafter Halbauer ein Interview.
Ohne unser Wissen,aber mit großer Freude darüber, wurde eine wichtige Bürgeranwaltsendung zum Thema „Chronisch kranke Kinder in der Schule“ vom Vorjahr  mit Lobby4Kids am 4.7. wiederholt – der Volksanwalt bleibt wirklich dran und berichtet auch weiter! Auch sonst war der Sommer nicht nur zum Erholen da: Die Vorbereitungen für unser großes Fest im September liefen auch im Griechenlandurlaub von Promussas weiter auf Hochtouren. Außerdem erschien ein großes Standardinterview von Gudrun Springer mit Promussas, Titel „Zuerst der Mensch, dann sein Handicap“ – das weite Kreise zog und uns sogar neue Mitglieder bescherte! Währenddessen spitzte sich die Lage in Traiskirchen zu, und Promussas versuchte, im Rahmen ihrer Möglichkeiten aus dem Urlaub heraus mit mehreren KoordinatoInnen Hilfe zu organisieren.
Im September war es dann soweit: Am 4.9. bekam Lobby4Kids ihre lang verdiente Spendenabsetzbarkeit, gerade rechtzeitig vor unserem großen Event, den einige namhafte SponsorInnen unterstützten. Davor fand aber auch noch der Be different Day vor der Burg Liechtenstein statt, wo Lobby4Kids seit Jahren auch mit einem Stand vertreten ist. Ein Dank an dieser Stelle dem großartigen Lobbyteam, in dem sich immer wieder Menschen finden, die sich gern für Kinder hinstellen. Vor allem Klaus Bierbaumer und seiner Tanja ist es zu verdanken, dass der Lobbystand heuer einer der bestbesuchten war – sein Ritterspiel mit den Kindern war aber auch unnachahmlich! Rund um das bevorstehende Fest wurde nach dem Standard-Artikel noch eine Live Sendung mit Ö1 und Johann Kneihs aus dem schönen alten Funkhaus gesendet – ein besonderes Erlebnis für Promussas, dem ebenso viele positive Reaktionen folgten. Auch die Krone Ombudsfrau veröffentlichte online einen Artikel mit Promussas, der Tage zuvor per Telefoninterview entstanden war – rege mediale Tätigkeit also rund ums Jubiläum! Und dann der große Abend: Zur Feier kamen neben vielen Lobbymitgliedern auch viele verbündete MitstreiterInnen und PolitikerInnen. Neben einer Podiumsdiskussion mit dem Volksanwalt Dr. Fichtenbauer gab es auch Kabarett mit Nadja Maleh und  Tanz mit Djane Muna – um nur einige zu nennen. Es wurde rundum ein Erfolg! Hier sei ein Dank an die vielen freiwilligen HelferInnen ausgesprochen! Gleich danach ging es weiter mit der medialen Tätigkeit: Fr Ferstl vom ORF drehte eine Livesendung „Konkret“ mit Promussas am 22.9. zum Thema Familienbeihilfe und Behindertenausweise im Sozialministeriumservice. Leider gab es im vergangenen Jahr viele Probleme dort, aber mittlerweile haben wir auch dort menschliche AnsprechpartnerInnen gefunden. Das SOS Kinderdorf rekrutierte Promussas für einen ExpertInnenpool zu Inklusionsfragen. Die Bürgerinitiatve lief weiter, Antworten aus den Ministerien fielen leider vage aus.
Im Oktober lieferten wir Sigrid Pilz wieder einige Fälle von Problemen bei der Finanzierung von Hilfsmitteln. Die Kinderfreunde luden uns wieder zu ihrer Runde ein. Die Jahrestagung der Politischen Kindermedizin fand am 15. und 16. 10. in Salzburg statt und behandelte das Thema „Transition – wenn aus Kindern Erwachsene werden“ - ein wichtiges Thema gerade für Kinder mit seltenen Erkrankungen, bei denen ExpertInnen oft dünn gesät sind. Im November gewährte SSR Corazza der Lobby einen weiteren Einzelfalltermin. Die Lobby war mit Infomaterial vertreten am Tag der Selbsthilfe, auf der Messe für Gesundheitsförderung und Prävention und beteiligte sich an einer regen Diskussion über Ungleichbehandlungen bei der Jausenverteilung an den neuen Campusstandorten. Frau Gudrun Springer hielt ihr Versprechen und blieb weiter an unseren Themen dran. Sie erwähnte uns in einem Artikel über Kinderreha, worüber wir uns sehr freuten. Zu diesem Thema traf sich außerdem eine ExpertInnengruppe mit Promussas. Furche und Kurier zogen mit ähnlichen Artikeln nach. Engoyants besuchte eine internationale Ringvorlesungen am 23. und am 30.11. zum Thema Inklusion – wir schauen gern über den Tellerrand, weil wir Inklusion ja nicht erfinden müssen :-).
Am 1.12. konnten wir endlich entspannt unsere Weihnachtsfeier angehen, zu der diesmal vor allem unsere freiwilligen HelferInnen des Jubiläums kamen. Die Stimmung war ausgelassen! Trotzdem gab es auch im Dezember noch einiges zu tun: Kinderjugendsymposium (Schalek), PKM Treffen (Promussas), Familien für eine weitere Ö1 Sendung rekrutieren: „Warten auf Psychotherapie“ (12.12.) und für einen Film über einen Buben mit Beeinträchtigung. Beim Inklusionsgruppentreffen mit SSR Corazza am 11. erfuhren wir, dass ein Lobbywunsch Einzug in sämtliche Schriftstücke des SSR gefunden hatte: Der unzeitgemäße Begriff „geistig behindert“ verschwand endlich und wurde durch "intellektuell beeinträchtigt" ersetzt. Worte machen eben etwas mit Menschen.

Zusammenarbeit mit Gremien
Nach wie vor sehr produktiv ist die Zusammenarbeit mit der Politischen Kindermedizin, mit der Liga für Kinder- und Jugendgesundheit sowie mit dem Stadtschulrat. Aber auch die MA10 (Dr. Reznicek) und die Projektgruppe 4 des Bundesministeriums für Familie und Jugend erweisen sich immer mehr als gut kooperierende PartnerInnen. Kooperationen gibt es auch mit der Plattform Educare und mit Licht für die Welt, sowie mit den vielen neuen Einrichtungen,die sich ebenfalls heuer als Mitglieder zu uns gesellt haben.

Ausblick
Die so genannte Flüchtlingskrise wird uns noch lange beschäftigen. Natürlich geht uns das alle an, vor allem auch, weil viele Kinder betroffen sind. Glücklicherweise gibt es auch schon aktive Arbeitsgruppen wie die AG Flucht und Migration von Dr. Nicole Grois in der PKM, aber auch andere zeigen Engagement. Auch wir wollen natürlich unseren Teil beitragen. Im Zuge der Inklusion, die natürlich weiterhin unser Hauptanliegen ist, sehen wir da auch eine große Chance – was für traumatisierte Flüchtlingskinder gut ist, z.B. mehr PsychologInnen an Schulen, ist genauso für alle anderen auch gut. Genauso verhält es sich mit Einrichtungen für Kinder mit Behinderungen, welche ja oft ein Parameter dafür sind,was  prinzipiell gut für alle Kinder ist. Wir sind dankbar für alle MitstreiterInnen und alle, die uns in irgendeiner Form unterstützen, sei es durch ihre Mitgliedschaft, durch eine Spende, durch aktive Mitarbeit, durch Multiplikation unserer Anliegen. In diesem Sinne:
Danke!

Irene Promussas