Fabian, geb. 13.9.2001, Entwicklung einer therapie...

Fabian, geb. 13.9.2001, Entwicklung einer therapieresistenten Epilepsie. 
Nach zweimaliger Genanalys jetzt Ergebnis: Dravetsyndrom. 
Einschätzung seitens uns, der Eltern: jedenfalls hinterfragungswürdige Diagnose. 
Probleme mehrfacher Art: Mindestens zwei - bis dreimal pro Woche ein bis mehrere Anfälle. Pflegestufe 6 bedeutet nur basale Sprachfähigkeiten, nur geringe Ausdrucksfähigkeiten über eigene Bedürfnisse, 24-Stunden Betreuung erforderlich. Zu wenig Stundenkontingent für Fremdbetreuuung zuhause, fast keine familieninterne Unterstützung möglich, weil weitere Familienmitglieder (Oma, Opa,...) bereits verstorben, verzogen oder selbst berufstätig und eigene Kinder - und permanent Kürzungsandrohungen anstatt Kontingenterhöhung der Betreuungsstunden. Ferienbeteruung ein permanenter Drahtseilakt.
Viele offene Zukunftsfragen bezgl. Betreuung. Finanzielle Sorgen. Permanente Bedrohung des Arbeitplatzverlusts aufgrund häufiger Fehlzeiten. 
Alltagssorgen: Gefahr der Vereinsamung. 
Sorgen um gesundes Geschwisterkind = 2 Jahre älterer Bruder. 
Beziehung = permanenter Drahtseilakt.... 
Also, das war die Problembeschreibung. 
Ich beschreibe auch gern, dass wir auch viel Spass und Freude und Ausgelassenheit in usnerem Familien- und Einzelleben erleben, aber das war ja hier nicht die Fragestellung. ;-)) 
Liebe Grüße aus Tirol