Hallo an alle, meine kleine wird im Oktober 2017 3...

Hallo an alle, meine kleine wird im Oktober 2017 3 Jahre und wurde mit einem VACTERL-Syndrom geboren. Ihr Syndrom hat sich folgender Maßen ausgewirkt: Herzfehler Neurogene Blase Analatresie Vaginalatresie Skoliose (3 Brustwirbel und 4 Rippen sind mit einer Knochenplatte verbunden) Klumpfüße Der Herzfehler wurde im November 2016 operiert und alles ist gut gelaufen und gut verheilt. Analatresie und Vaginalatresie wurden mit 7 Monaten rekonstruiert. Die Klumpfüße wurden 2 Wochen nach der Geburt das erstmal ein gegipst und heute trägt sie nur noch Nachts eine Schiene (allerdings haben wir nicht die Ponsetti sondern die ADM aus Großbritannien, da unsere Maus immer nur seitlich oder in Bauchlage geschlafen hat und sich mit der Ponsetti Schiene immer das Knie wahnsinnig verdreht hat). Die Skoliose wird im Dezember 2017 in Feldkirch operiert. Unser Hauptproblem ist momentan eher die Neurogene Blase... Da sie nicht selbstständig Harn absetzen kann. Zuhause ist alles super Nachts hat sie einen Dauerkatheter und untertags, wenn sie bei mir ist, wird alle 4-5 Stunden mit einem Einmal Katheter katheterisiert. Aber im Kindergarten gibt es bei uns einfach keine vernünftige Lösung. Sie geht von 7:30 bis ca 15:00-16:00 Uhr in den Kindergarten und hat bis jetzt immer den Dauerkatheter drin bis wir zuhause sind. Gewünscht wäre eigentlich eine Kinderkrankenschwester die 1-2 mal täglich im Kindergarten vorbei kommt und einmal katheterisiert. Der Dauerkatheter ist immerhin immer ein Fremdkörper und eine Gefahrenquelle um wieder Blasenentzündungen oder Harnwegsinfekte zu bekommen. Bis jetzt haben wir bei MOKI NÖ angefragt und die haben momentan nicht die Ressourcen um täglich jemanden 1-2 vorbei zu schicken, außerdem weigert sich unsere Gemeinde die Kosten zu übernehmen. Caritas habe ich auch schon angefragt aber die Dame wollte sich erkundigen ob sie auch Kinder behandeln dürfen und sich melden, aber bis jetzt kam keine Rückmeldung. Weiß jemanden noch irgendwelche Vereine die ein mobile Kinderkrankenschwester anbieten? Wie machen andere das in Kindergarten? Bitte um Erfahrungsberichte! Falls es relevant ist sind in NÖ/ Bezirk Bruck an der Leitha zu Hause Danke schon mal an alle